کودکان مبتلا به آتروفی عضلانی ستون فقرات یا نخاعی (SMA) در چندین زمینه پزشکی به متخصصان احتیاج دارند. یک تیم مراقبت ویژه برای به حداکثر رساندن کیفیت زندگی کودک ضروری است.
یک تیم مراقبت خوب به کودک کمک می کند تا از بروز عوارض جلوگیری کرده و نیازهای روزانه خود را رفع کند. یک تیم مراقبت عالی نیز آن ها را تا بزرگسالی راهنمایی می کنند.
متخصصان تیم مراقبت آتروفی عضلانی کودکان احتمالاً شامل موارد زیر می شوند:
- مشاوران ژنتیک
- پرستاران
- متخصصان رژیم
- ریه شناسان
- متخصصان عصبی و عضلانی
- فیزیوتراپی
- کاردرمانگران
SMA می تواند بر کل خانواده تأثیر بگذارد. یک تیم مراقبت باید شامل مددکاران اجتماعی و ارتباط با جامعه نیز باشد. این متخصصان می توانند به متصل کردن همه به منابع حمایتی در جامعه کمک کنند.
متخصص پرستاری
یک متخصص پرستاری به والدین در هماهنگی مراقبت از فرزند کمک می کند. آن ها در تمام جنبه های پشتیبانی از فرزند و همچنین خانواده به یک فرد “قابل اعتماد و متخصص” تبدیل می شوند.
پزشک اعصاب عضلانی
یک پزشک اعصاب عضلانی اغلب اولین متخصصی است که با والدین و کودک ملاقات می کند.
برای رسیدن به تشخیص، آن ها یک آزمایش عصبی و مطالعات هدایت عصب انجام می دهند. آن ها همچنین یک برنامه درمانی را به طور خاص برای کودک تهیه می کنند و در صورت لزوم ارجاع می دهند.
فیزیوتراپی
کودکان در طول زندگی به طور مرتب با یک فیزیوتراپی ملاقات خواهند کرد. یک فیزیوتراپی به موارد زیر کمک می کند:
- دامنه تمرینات حرکتی
- کشش
- تناسب اندام ارتز و بریس
- تمرینات تحمل وزن
- آب درمانی (استخر)
- تمرینات تنفسی برای تقویت ماهیچه های تنفسی
- ارائه توصیه هایی برای سایر تجهیزات مانند صندلی های مخصوص، کالسکه ها و صندلی های چرخدار
- فعالیت هایی را که می توان با کودک در خانه انجام داد، به خانواده پیشنهاد و آموزش می دهد.
کاردرمانی و کاردرمانگر
یک متخصص کاردرمانی بر فعالیت های روزمره مانند غذا خوردن، لباس پوشیدن و نظافت تمرکز دارد. آن ها می توانند تجهیزاتی را برای کمک به کودک در ساخت مهارت های خود برای این فعالیت ها توصیه کنند.
جراح ارتوپد
یک عارضه شایع در کودکان مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی اسکولیوز (انحنای ستون فقرات) است. یک متخصص ارتوپدی، انحنای ستون فقرات را ارزیابی کرده و درمان را ارائه می دهد.
درمان می تواند از پوشیدن یک بریس کمر تا جراحی باشد.
ضعف عضلات همچنین می تواند باعث کوتاه شدن غیر طبیعی بافت عضله (انقباضات)، شکستگی استخوان و دررفتگی مفصل ران شود.
یک جراح ارتوپدی تعیین می کند که آیا کودک در معرض چنین عوارضی قرار دارد یا خیر. آن ها اقدامات پیشگیرانه را به والدین آموزش می دهند و در صورت بروز عوارض، بهترین دوره درمانی را توصیه می کنند.
متخصص قلب و عروق
همه کودکان مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی در بعضی از موارد به تنفس نیاز دارند.
کودکان با اشکال شدید آتروفی عضلانی نخاعی احتمالاً هر روز به کمک نیاز دارند. در صورت ابتلا به سرماخوردگی یا عفونت تنفسی، افرادی که به نوع شدید مبتلا هستند احتمالا به تنفس مصنوعی احتیاج داشته باشند.
ریه شناسان کودکان، قدرت عضلانی تنفسی و عملکرد ریوی کودک را ارزیابی می کنند. آن ها تشخیص می دهند که آیا کودک برای تنفس یا سرفه به کمک دستگاه نیاز دارد یا خیر.
متخصص مراقبت تنفسی
یک متخصص مراقبت تنفسی در رفع نیازهای تنفسی کودک کمک می کند. آن ها به خانواده می آموزند که چگونه روال تنفسی کودک را در خانه مدیریت کرده و تجهیزات لازم را برای این کار فراهم کنند.
متخصص تغذیه
یک متخصص تغذیه رشد کودکان را بررسی خواهد کرد و اطمینان حاصل می کند که از تغذیه مناسب برخوردار است.
کودکان مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی نوع 1 احتمال دارد در مکیدن و بلع مشکل داشته باشند. آن ها مانند یک لوله تغذیه به پشتیبانی تغذیه ای اضافی احتیاج دارند.
به دلیل عدم تحرک، کودکانی که دارای اشکال عملکردی بالاتر از آتروفی عضلانی ستون فقرات هستند بیشتر در معرض خطر اضافه وزن یا چاقی قرار دارند.
یک متخصص تغذیه مطمئن خواهد شد که کودک به خوبی غذا می خورد و وزن سالم بدن را حفظ می کند.
مددکار اجتماعی
مددکاران اجتماعی می توانند در تأثیر عاطفی و اجتماعی کودکانی که نیازهای ویژه ای دارند، کمک کنند. این می تواند شامل موارد زیر باشد:
- کمک به خانواده ها برای تشخیص جدید
- یافتن منابع مالی برای کمک به لوایح پزشکی
- دفاع از کودک در مقابل شرکت های بیمه
- ارائه اطلاعات در مورد خدمات دولت
- کار با یک پرستار برای هماهنگی مراقبت
- ارزیابی نیازهای روانی کودکان
- برای اطمینان از آگاهی از نحوه رسیدگی به نیازهای کودکان، با مدرسه کودک هماهنگ می شوند
- کمک به انتقال به مراکز مراقبت و یا بیمارستان
- رسیدگی به موضوعات مربوط به سرپرستی کودک
بیشتر بخوانید : تراکشن (کشش) ستون فقرات و گردن: درمان دیسک و مفاصل آسیب دیده
ارتباط جامعه
ارتباط جامعه می تواند والدین را با گروه های پشتیبانی در ارتباط قرار دهد.
آن ها همچنین می توانند والدین را با خانواده های دیگری که فرزند آتروفی عضلانی ستون فقرات دارند، آشنا کنند و همچنین، می توانند برای افزایش آگاهی از آتروفی عضلانی ستون فقرات برای تحقیق، برنامه ریزی کنند.
مشاور ژنتیک
یک مشاور ژنتیک برای توضیح اساس ژنتیکی آتروفی عضلانی نخاعی با والدین و خانواده همکاری خواهد کرد. این مهم است اگر والدین یا سایر اعضای خانواده به فکر آوردن بچه ی دیگری باشند.
نکته کلیدی
هیچ روش یک اندازه و مشابهی برای درمان آتروفی عضلانی ستون فقرات وجود ندارد. علائم، نیازها و شدت بیماری در افراد مختلف متفاوت است.
یک تیم مراقبت ویژه می تواند تسهیل رویکرد درمانی با نیازهای کودکان را آسانتر کند.
بیشتر بخوانید : آسیب نخاعی علائم ، تشخیص و درمان
در صورتی که برای درمان کودکان خود به متخصص ارتوپدی، کاردرمانی و یا فیزیوتراپی نیاز دارید ما بهترین ها را در کلینیک یادمان به شما ارائه خواهیم داد.
برای دریافت نوبت از پزشک متخصص ارتوپدی ، متخصصین کاردرمان و فیزیوتراپی کلینیک یادمان با شماره های 02188088541 – 02188074196 تماس بگیرید.
آدرس کلینیک کاردرمانی ، فیزیوتراپی و ارتوپدی یادمان را از اینجا پیدا کنید.