رفع اختلال بلع و گفتار در بیماران ای ال اس در اثر ضعف عضلات دهان
مشکل در برقراری ارتباط با دیگران و مشکلات موجود در خوردن و آشامیدن از علائم نا امید کننده‌ی افراد مبتلا به ای ال اس است. با پیشرفت بیماری ای ال اس، عضلات دهان و گلو در اثر آتروفی (کوچک شدن عضلات) یا انقباض (کاهش کنترل در اثر سفت شدگی عضلات) ضعیف می‌شوند. این تغییرات بر جنبه‌های مختلف گفتار (دیس آرتری) و بلع (اختلال بلع) تاثیر می‌گذارند.
دیس آرتری چیست؟
دیس آرتری به تغییرات گفتاری ناشی از ضعف عضلات گفته می‌شود. دیس آرتری باعث کاهش توانایی‌هایی در فرد می‌شود که عبارتند از:
- تولید صداها به صورت واضح (تولید گفتار)
- عدم وجود نفس کافی برای صحبت که باعث آرام شدن صدا می‌شود.
- کنترل کیفیت صدا (ناهنجاری صدا) یا آنچه صدای شما به نظر می‌رسد.
- حفظ ریتم طبیعی صدا (نوای گفتار)، که به دیگران کمک می‌کند پیام مورد نظر گوینده را درک کنند.
- کنترل خروج هوا از بینی، که بر میزان تو دماغی حرف زدن فرد تاثیر می‌گذارد (رزونانس یا تشدید) و تولید برخی از صداهای خاص مانند ام m، n، و ng را مشکل می‌سازد.
میزان پیشرفت دیس آرتری در بیماران مبتلا به ای ال اس در هر فرد متفاوت است. اما نهایتا تمام افراد مبتلا به ای ال اس درصدی از دیس آرتری را تجربه خواهند کرد.
متخصصان گفتار درمانی
یک متخصص گفتار درمانی فردی است که برای ارزیابی، درمان و مدیریت مشکلات بلعی و گفتاری افراد مبتلا به ای ال اس آموزش دیده است. متخصص گفتار درمانی به عنوان یکی از اعضای تیم پزشکی، روش‌هایی برای رسیدگی به مشکلات گفتاری و بلع ناشی از ای ال اس یا تغییرات شناختی (پردازش اطلاعات یا استدلال) که ممکن است در اثر بیماری ای ال اس ایجاد شوند توسعه داده است. همچنین متخصص گفتار درمانی می‌تواند ابزارها و وسایلی را برای کمک به برقراری ارتباط و حفظ تغذیه مناسب به بیمار توصیه کرده و آموزش‌های مداوم برای بیمار و خانواده او درمورد نیازهای رایج و مورد انتظار ارائه دهد. هدف اولیه‌ی متخصص گفتار درمانی در مراقبت‌های ای ال اس، کمک به فرد برای حفظ توانایی او در برقراری ارتباط موفق و بهبود و حفظ کیفیت زندگی فرد است.
چه زمانی باید به متخصص گفتار درمانی مراجعه کرد؟
اگر فرد در صحبت یا بلع با مشکل مواجه شد، ملاقات با متخصص گفتار درمانی می‌تواند مفید باشد. بهتر است اولین باری که فرد متوجه علائم تغییر در صحبت یا بلع داشت به یک متخصص گفتار درمانی مراجعه کند.
یک متخصص گفتار درمانی چگونه گفتار را ارزیابی می‌کند؟
متخصص گفتار درمانی از فرد چند تست گفتاری ساده و غیر تهاجمی می‌گیرد تا بر اساس آنها بتواند ویژگی‌های مختلف گفتار فرد، از جمله کیفیت صدا، وضوح، مقدار نفس و هماهنگی در حرکت عضلات را ارزیابی کند. ممکن است این تست‌ها شامل انجام کارهایی همچون خواندن با صدای بلند، صحبت عادی، تولید صداهای مختلف به طور مجزا مانند (“papapa”) و تولید و نگه داشتن صدای ah تا حد ممکن باشد. همچنین، متخصص گفتار درمانی از فرد می‌خواهد حرکاتی مانند فشار لب‌ها در برابر آبسلانگ را انجام دهد تا بتواند قدرت لب‌ها، زبان، و نرم کام (قسمت انتهای سقف دهان) را بررسی کند. متخصص گفتار درمانی برخی یا تمام این تست‌ها را هر جلسه تکرار می‌کند تا تغییرات ایجاد شده را پیگیری کند.
چگونه فرد می‌تواند تغییرات گفتاری خود را مدیریت کند؟
اولین قدم در مدیریت تغییرات گفتار، ارزیابی شدن توسط یک متخصص گفتار درمانی است. یکی از نقش‌های اصلی متخصص گفتار درمانی این است که به افراد مبتلا به ای ال اس کمک کند تا توان برقراری ارتباط موفق با دیگران را در خود ایجاد و حفظ کنند. این توانایی ممکن است شامل آموزش روش‌هایی برای جبران اشتباهات گفتاری، کمک به تصمیم گیری در مورد استفاده از دستگاه‌های ارتباطی تقویت کننده و آموزش‌هایی در مورد استفاده از دستگاه‌های ارتباطی تقویت کننده باشد.
روش‌هایی برای بهبود اختلال گفتار
افراد مبتلا به ای ال اس و اختلال گفتار که فقط مشکل گفتاری خفیف دارند می‌توانند برای درک راحت‌تر گفتار توسط شنونده روش‌هایی را یاد گرفته و استفاده کنند. به عنوان مثال، روش‌هایی برای صحبت در گروه وجود دارد. بیان مجدد و تلفظ اغراق آمیز به درک بهتر گفتار کمک می‌کند. با پیشرفت دیس آرتری، افراد مبتلا به ای ال اس و اختلال گفتار باید روش‌های جدیدی برای جبران تغییرات گفتاری خود یاد بگیرند.
ابزارهای ارتباطی
یک دستگاه ارتباطی تقویت کننده ابزاری برای تکمیل یا جایگزینی گفتار است. این دستگاه‌ها به فردی که توان صحبت ندارد یا دیگران متوجه صحبت‌های او نمی‌شوند کمک می‌کند تا بتواند ارتباط موثری برقرار نماید. یک دستگاه ارتباطی تقویت کننده می‌تواند چیزی به سادگی یک تخته الفبا یا به پیچیدگی یک سیستم کامپیوتری مجهز به ماوس لیزری که صدای فرد را تولید می‌کند، باشد. توصیه می‌شود که افراد مبتلا به ای ال اس و اختلال گفتار در ابتدای تغییر گفتارشان برای استفاده از دستگاه ارتباطی تقویت کننده تحت ارزیابی قرار گیرند زیرا استفاده از دستگاه تقویت کننده به زمان و انرژی زیادی نیاز دارد.
ذخیره و نگهداری صدا
اگر گفتار شما عادی است، یا فقط مشکل بسیار جزئی دارد، می‌توانید صدایتان را ذخیره و نگهداری کنید تا در آینده مورد استفاده دستگاه‌های الکترونیکی تقویت صدا قرار گیرد. ذخیره و نگهداری صدا شامل خواندن لغات و عبارات برای یک سیستم ضبط کامپیوتری است. سپس این لغات و عبارات می‌توانند به عنوان خروجی صدا از یک دستگاه ارتباطی تقویت کننده‌ی کامپیوتری استفاده شوند. این نوع دستگاه ارتباطی تقویت کننده شامل تایپ نامه‌ها، لغات یا عبارات در یک کامپیوتر و سپس استفاده از صدای خود فرد (بر خلاف صدای تولید شده توسط کامپیوتر) برای بیان بلند لغات و عبارات می‌باشد.
مشکلات بلع
از آنجا که همان عضلاتی که برای صحبت کردن به کار می‌روند در خوردن و آشامیدن نیز استفاده می‌شوند، تقریبا تمام افراد مبتلا به ای ال اس مشکلاتی در بلع نیز خواهند داشت. برای انجام عمل بلع، شبکه پیچیده‌ای از عضلات و اعصاب دهان و گلو با یکدیگر همکاری می‌کنند تا غذا را از دهان به سمت پایین و به معده ببرند و همچنین مانع پایین رفتن ناگهانی غذا و خفگی شوند. افراد مبتلا به ای ال اس در اثر ضعف لب‌ها، زبان، نرم کام، حلق (عضلاتی در گلو که غذا را از طریق مری یا لوله‌ی غذا به پایین می‌فرستد) و حنجره (قسمت بالایی راه هوایی که باید برای جلوگیری از خفگی فورا بسته شود) دچار تغییرات و اختلالاتی در بلع می‌شوند. حتی زمانی که تمام این عضلات هماهنگ با یکدیگر کار کنند نیز اگر عضلات تنفسی فرد مبتلا به ای ال اس تحت تاثیر بیماری قرار گرفته و نتوانند بلع و تنفس را هماهنگ و همزمان انجام دهند، باز هم فرد با مشکل بلع روبرو خواهد شد. انواع تغییرات بلع که در فرد اتفاق می‌افتند تقریبا قابل پیش بینی هستند اما سرعت ایجاد تغییرات قابل پیش بینی نیست. به عنوان مثال، ممکن است در ابتدا فرد مبتلا به ای ال اس دچار کاهش توانایی بلع شده و سپس برای دوره‌ای علائم ثابت بمانند.
مدیریت مشکلات بلع
اولین قدم در مدیریت ای ال اس و اختلال بلع این است که یک متخصص گفتار درمانی فرد بیمار را ارزیابی کند. متخصص گفتار درمانی به همراه دیگر اعضای تیم چند رشته‌ای ای ال اس می‌توانند به بیمار در مدیریت کلی تغذیه و بلع کمک کنند. حتی اگر هیچ تغییر قابل توجهی در بلع ایجاد نشده باشد، باز هم بیمار باید از اولیل بیماری از تغذیه مناسب آگاه بوده و آن را رعایت کند. یک متخصص گفتار درمانی می‌تواند با آموزش روش‌های بهبود بلع به حفظ تغذیه مناسب در بیمار کمک کند. همچنین متخصص گفتار درمانی می‌تواند اعضای خانواده و پرستاران بیمار را در مورد نحوه کمک به بیمار، در خوردن و آشامیدن راهنمایی کند.
عمل بلع چگونه ارزیابی می‌شود؟
متخصص گفتار درمانی توانایی خوردن و صحبت کردن فرد را مشاهده و ارزیابی می‌کند. او می‌تواند با مشاهده نوشیدن یک لیوان آب یا خوردن یک کلوچه یا پودینگ توسط بیمار، توانایی بیمار در نگهداری غذا و مایعات در دهان، جویدن و بلع را ارزیابی کند. متخصص گفتار درمانی به دنبال یافتن مشکلات آشکار همچون سرفه یا خفگی و همچنین مشکلات خفیف‌تر در بلع است. این مشکلات ممکن است شامل عدم توانایی فرد برای نگهداری غذا در دهان، بیرون ریختن غذا از دهان و دیگر موارد ضعف عضلات باشد. متخصص گفتار درمانی با توجه به مشاهدات خود، ایجاد تغییراتی در غذا یا نوشیدنی‌ها و همچنین مواردی همچون تغییر موقعیت سر در هنگام بلع یا تغییر مایعات یا جامدات خوراکی را توصیه می‌کند. این نوع مشاهده و ارزیابی معمولا در کلینیک انجام می‌شود. اگر تیم پزشکی نگران کاهش وزن یا ایجاد مشکل تنفسی برای بیمار باشند، یا اگر تغییراتی در گفتار بیمار رخ دهد که نشانگر ایجاد مشکل زود هنگام در بلع باشد، یک تست کامل از بلع بیمار انجام می‌شود. این تست به نام تست بلع باریم اصلاح شده (MBS) شناخته می‌شود. تست MBS بیشتر و دقیق‌تر از یک مشاهده ساده به متخصص گفتار درمانی در درک بیماری کمک می‌کند. همچنین تست بلع باریم اصلاح شده به فرد مبتلا به ای ال اس کمک می‌کند تا بتواند میزان مشکل بلع را بهتر درک و تصور کند. تست MBS توسط متخصص گفتار درمانی و یک رادیولوژیست انجام می‌شود. این تست بدون درد بوده و نیاز به آمادگی قبلی ندارد (فرد می‌تواند قبل از تست هر چیزی بخورد و بیاشامد). برای انجام تست از بیمار خواسته می‌شود چند جرعه از مایعی را نوشیده و مقداری کمی از غذاهای جامد با غلظت‌های مختلف را بخورد. هر کدام از این مایعات و جامدات دارای مقداری باریم است تا در عکس‌های رادیوگرافی دیده شوند. از تمام تصاویر رادیوگرافی تهیه شده در تست بلع باریم اصلاح شده یک فیلم ویدئویی تهیه می‌شود تا رادیولوژیست و متخصص گفتاردرمانی بتوانند آنچه اتفاق افتاده است را مشاهده کنند. بلافاصله پس از انجام تست، متخصص گفتار درمانی تست را با بیمار بررسی و مرور کرده و توصیه‌های مورد نیاز برای کمک به بلع را به بیمار می‌گوید.
روش‌هایی برای کمک به بلع
توصیه‌های متخصص گفتار درمانی به خوردن و آشامیدن بیمار کمک خواهد کرد. این توصیه‌ها شامل توصیه به استفاده از برخی مواد غذایی مشخص، تغییر حالت سر در هنگان خوردن و آشامیدن و انجام حرکاتی که به بسته ماندن راه هوا در حین بلع کمک می کند، است.
چرا فرد مبتلا به ای ال اس نیاز به تغذیه با لوله دارد؟
لوله‌ی تغذیه یک ابزار مراقبتی ضروری برای زمانی است که بیماری آنقدر پیشرفت کرده که بیمار نمی‌تواند غذا و مایعات را قورت دهد. زمانی که بلع برای بیمار سخت شود، استفاده از لوله تغذیه باعث کاهش استرس و خستگی ناشی از تلاش برای بلع می‌شود. در ابتدا اگر بلع باعث خفگی شود ممکن است از لوله تغذیه به عنوان جایگزینی برای عمل خوردن استفاده شود. لوله تغذیه روشی دیگر برای دریافت کالری مورد نیاز بدن است که احتمال خفگی و ذات الریه یا پنومونی را کاهش می‌دهد. استفاده از لوله تغذیه به تثبیت وزن فرد یا حتی کاهش وزن کمک می‌کند. زمانی که فرد از لوله تغذیه استفاده می‌کند، می‌تواند تمام مواد مغذی مورد نیاز بدن را از طریق لوله دریافت کرده و حتی غذاهایی که مورد علاقه او هستند و بلع آنها راحت است را نیز به مقدار مورد نیاز بخورد.
تغذیه با لوله چگونه انجام می‌شود؟
لوله‌ی تغذیه یک لوله‌ی کوچک است که از روی پوست شکم مستقیما وارد معده می‌شود. اکثر افرادی که از لوله تغذیه استفاده می‌کنند یک مکمل تغذیه‌ای مایع و متعادل که به صورت پیش مخلوط در قوطی کنسرو موجود است را مصرف می‌کنند. هر قوطی 240 میلی لیتری از این مایع دارای عددی است که نشان دهنده‌ی غلظت مایع بوده و زمانی که این عدد در 240 ضرب شود، کالری موجود در آن قوطی به دست می‌آید. برای مثال، اگر غلظت یک قوطی برابر با 1.5 باشد، کالری آن برابر با 360 است. هنگامی که یک سرنگ بزرگ و بدون دریچه به لوله تغذیه متصل باشد، محتویات هر قوطی مستقیم وارد سرنگ شده و به خاطر جاذبه فورا وارد معده می‌شود. این روش را تغذیه بولوس می‌نامند. برخی از افراد تغذیه‌ی آرام‌تری دارند و مدت زمان بیشتری طول می‌کشد تا مواد غذایی از طریق یک پمپ ساده که به لوله تغذیه متصل است و جریان مایع را کنترل می‌کند وارد معده شود. این حالت معمولا برای شب که بیمار خواب است استفاده می‌شود. در این حالت مکمل‌های غذایی در طول شب به آرامی و چکه چکه وارد معده بیمار می‌شود.
به جز مکمل‌های غذایی، چه مواد غذایی دیگری را می‌توان از طریق لوله به بیمار داد؟
مکمل‌های غذایی تمام مایعات مورد نیاز بدن را فراهم نمی‌کنند. آب نیز می‌تواند از طریق لوله به بدن فرد برسد. معمولا پس از مکمل غذایی، آب به بیمار داده می‌شود تا آب بیشتری به بدن رسیده و پس مانده مکمل‌های غذایی از لوله خارج شوند. همچنین می‌توان از طریق لوله تغذیه، دارو نیز به بیمار داد. قرص‌ها را می‌توان خرد کرده و با آب گرم مخلوط نموده و آن را داخل لوله ریخت. برخی از داروها را می‌توان به صورت مایع تهیه و مصرف کرد. اما برخی از داروها، از جمله داروهایی که اثر بلند مدت دارند، باید به شکل کامل مصرف شده و خرد نشوند. بهتر است بیمار ابتدا با تیم پزشکی خود مشورت کند تا بداند چه داروهایی را می‌توان و چه داروهایی را نمی‌توان از طریق لوله تغذیه مصرف کرد.
چه موقع باید استفاده از لوله برای تغذیه را شروع کرد؟
بهترین زمان برای استفاده از لوله تغذیه برای شخص مبتلا به ای ال اس، زمانی است که تنفس فرد هنوز با مشکل زیادی روبرو نشده و وزن او هنوز کاهش چشمگیری نداشته است. پزشک تنها زمانی استفاده از لوله تغذیه را توصیه می‌کند که احتمال ایجاد هیچ گونه عوارضی در اثر استفاده از لوله تغذیه وجود نداشته باشد. معمولا بی خطرترین زمان برای وارد کردن لوله تغذیه زمانی یا قبل از زمانی است که ظرفیت حیاتی اجباری (FVC) (روشی برای سنجش عملکرد تنفس) زیر پنجاه درصد از حالت نرمال باشد. شخصی که اخیرا دچار مشکل بلع، خفگی و مشکلات دیگر در حین خوردن شده باید قبل از اینکه وزن او کاهش یابد استفاده از لوله تغذیه را شروع کند.
وارد کردن لوله تغذیه چه خطراتی دارد؟
وارد کردن لوله تغذیه با جراحی انجام شده و نیاز به داروی بی هوشی دارد. در اکثر افراد مبتلا به ای ال اس، اولین خطر در حین وارد کردن لوله تغذیه، اختلال تنفسی است. اختلال تنفسی در اثر مشکلات تنفسی که فرد در اثر ابتلا به ای ال اس از آنها رنج می‌برد ایجاد می‌شود. داروی بی هوشی بر نظم تنفس فرد تاثیر می‌گذارد. به پشت و صاف خوابیدن نیز تنفس را برای بیماران ای ال اس با مشکل روبرو می‌کند. در حین وارد کردن لوله تغذیه، متخصص هوش بری بر تنفس بیمار نظارت می‌کند. برخی از افرادی که مشکل تنفسی خفیف دارند فقط به یک آرامبخش سبک نیاز داشته و نیازی به کمک تنفسی ندارند. افرادی که مشکل تنفسی آنها کمی بیشتر است نیاز به تهویه غیر تهاجمی (NIV) در حین عمل دارند. معمولا برای افرادی که مشکل تنفسی شدیدتر دارند از بی حسی موضعی استفاده شده و داروی آرامبخش به آنها داده نمی‌شود. هر فرد توسط متخصص هوش بری بررسی شده و سپس متخصص هوش بری تصمیم می‌گیرد که چه نوع داروی بی هوشی برای او مناسب است. اگر فرد اختلال تنفسی داشته باشد، یک لوله موقت از راه دهان یا بینی وارد راه هوا می‌شود تا تنفس در حین عمل راحت‌تر انجام شود. قرارگیری لوله‌ی موقت در راه هوایی را اینتوبیشن می‌نامند. اینتوبیشن باعث باز ماندن راه هوایی شده و باعث می‌شود که یک هواکش به تنفس فردی که داروی آرام بخش مصرف کرده کمک کند. پس از اتمام عمل و از بین رفتن اثر داروی بی هوشی، لوله اینوبیشن نیز خارج می‌شود. برای جلوگیری از نیاز به اینتوبیشن، فرد می‌تواند قبل از ایجاد مشکل تنفسی شدید، عمل وارد کردن لوله تغذیه را انجام دهد.
برای مشاوره و درمان با ما تماس بگیرید
