فعالیتهای روزمره بیماران مبتلا به ام اس: زندگی، ازدواج، بارداری
با اینکه در حال حاضر درمان مشخصی برای بیماری ام اس وجود ندارد اما این بیماری تا حدود زیادی با موارد دارویی و درمانهای حرکتی و برنامههای ورزشی و حرکتی قابل کنترل بوده و حتی در بیمارانی که دچار فلج شدهاند نیز امکان بازگشت به قدرت حرکتی با شیوههای فیزیوتراپی و کار درمانی وجود دارد بنابراین بیماران مبتلا به ام اس نیز با رعایت برخی نکات ساده میتوانند همچون افراد عادی ازدواج کنند، بچه دار شوند و به فعالیتهای روزانه از قبیل رانندگی بپردازند.
زندگی با ام اس
بسیاری از بیماران و اطرافیان آنها نمیدانند که در هنگام ابتلا به MS چطور زندگی و فعالیتهای روزمره خود را ادامه داده و مدیریت کنند، در زیر به برخی از این فعالیتها و نحوه انجام آنها توسط بیماران مبتلا به این بیماری اشاره شده است.
آیا بیماران ام اس میتوانند ازدواج کنند؟
در زندگی اتفاقی لذت بخشتر از ازدواج نیست، اما ازدواج و ام اس میتوانند یک ترکیب ناپایدار و قابل تغییر باشند. ماهیت ام اس به گونهای است که به شدت غیرقابل پیش بینی است، که این شامل زمان حال و آینده است. ام اس فشار بسیار زیادی را بر زندگی خانوادگی وارد میکند و کاملا هنجارهای خانواده و قوانین زندگی را از بین میبرد. همسر بیمار نقش مهمی را در این فرایند ایفا میکند و باید بتواند با قوانین جدید زندگی با بیماران ام اس کنار بیاید. همسر این بیماران باید به خاطر داشته باشد که او اولین و مهمترین فرد است که به بیمار نزدیک است.
آیا ام اس بر روابط فردی، خانوادگی و ازدواج بیمار تاثیر دارد؟
شرایطی مانند ام اس که دائمی هستند میتوانند فشار زیادی را بر اطرافیان، دوستان و خانواده وارد کنند. صحبت کردن درباره شرایط بیمار حتی صحبت کردن با افراد نزدیک خانواده کار دشواری است. برخی از علائم این بیماری مانند لرزش بدن و افزایش اختلال در حرکت باعث نا امیدی و افسردگی بیش از حد بیماران مبتلا به ام اس میشود. بی شک همسر، والدین و خانواده این افراد نیز عصبی و افسرده میشوند. به این بیماران توصیه میشود درباره شرایط، علائم و احساسات خود با خانواده، دوستان و همسرشان صادق باشند و با آنها صحبت کنند تا به طور دقیق بدانند چه کاری از دستشان برمیآید. بیماران مبتلا به MS در صورت نیاز به استراحت یا تنها بودن باید بدون خجالت و احساس شرمندگی خواسته خود را مطرح کنند. صحبت کردن با سایر افراد مبتلا به ام اس در گروههای حضوری یا چت روم میتواند برای این بیمار سودمند باشد.
بچه دار شدن
ابتلا به ام اس نباید بر توانایی بیمار برای بچه دار شدن تاثیر بگذارد. با این حال برخی از داروهایی که برای درمان تجویز میشوند میتوانند بر توانایی باروری زن و مرد تاثیر بگذارند. در صورتی که بیمار قصد تشکیل خانواده و بچه دارشدن را دارد میتواند برای کسب اطلاعات بیشتر با پزشک خود مشورت کند.
بارداری و شیردهی
زنان مبتلا به ام اس میتوانند یک بارداری طبیعی داشته باشند، یک نوزاد سالم را به دنیا بیاورند و از سینه خود به نوزادشان شیر بدهند. بچه دارشدن و بارداری در دراز مدت تاثیری بر ام اس نمیگذارد. احتمال عود بیماری در بارداری بسیار کم است. اما احتمال عود آن چند ماه پس از زایمان بسیار زیاد است. ممکن است بیمار در طول دوران بارداری به ادامه درمان و مصرف دارو نیاز داشته باشد. با این حال نباید برخی از داروها در دوران بارداری مصرف شوند، به این ترتیب بهتر است بیمار قبل از اقدام به بارداری با پزشک خود مشورت کند.
رانندگی
بیماران مبتلا به ام اس باید به اداره راهنمایی و رانندگی و شرکت بیمه اطلاع دهند. در اکثر موارد، رانندگی کند اما باید فرمی را پر کند و اطلاعات دقیقی را در خصوص شرایط خود، پزشک و متخصصینی که به آنها مراجعه میکند را ارائه دهد. اداره راهنمایی و رانندگی از این فرم برای تصمیم گیری در خصوص تاثیر صلاحیت فرد برای رانندگی استفاده میکند.
مراقبت از خود
خود مراقبتی بخش مهمی از زندگی روزانه است. این امر به این معناست که بیمار مسئولیت حفظ سلامت و رفاه خود را با کمک سایر افرادی که از او مراقبت میکنند، برعهده دارد. خود مراقبتی شامل مواردی است که به صورت روزانه برای حفظ تناسب، حفظ سلامت ذهنی و جسمانی، پیشگیری از بیماری یا تصادف، کنار آمدن با بیماری و سایر بیماریهای اجتماعی انجام میدهید. افراد که با بیماریهای صعب العلاج زندگی میکنند میتوانند با مراقبت از خود به مزایای زیادی دست یابند. آنها میتوانند طول عمر طبیعی داشته باشند، کیفیت زندگی با بیماری ام اس خود را بهبود ببخشند، فعالیت بیشتری داشته باشند و به صورت مستقل زندگی کنند.
مراجعه منظم به پزشک
افراد مبتلا به MS باید به طور منظم به پزشک مراجعه کنند و حداقل سالی یک بار به صورت کامل و جامع ارزیابی شوند. صحبت در خصوص اقدامات درمانی فعلی، ذکر مشکلات جدید، فکرکردن درباره نیاز به حمایت بیشتر و کسب اطلاعات در خصوص روشهای درمانی جدید از اقدامات سودمند است. بیمار باید اطمینان حاصل کند که تیم مراقبت اطلاعات کاملی درباره علائم و نشانهها و نگرانیهای او دارد. هرچه اطلاعات آنها بیشتر باشد، بهتر میتوانند به بیمار کمک کنند.
رژیم غذایی و ورزش خاص برای بیماران مبتلا به ام اس
هیچ گونه رژیم غذایی و ورزش خاصی برای بیماری MS که را کند نماید وجود ندارد، اما رعایت یک رژیم غذایی سالم و متعادل میتواند به کنترل برخی مشکلات مانند خستگی و یبوست کمک کند. رژیم غذایی سالم میتواند ریسک سایر مشکلات مانند بیماری قلبی را نیز کاهش دهد. ورزش و فعالیت منظم و دائمی برای حفظ سلامت و تناسب اندام اهمیت بسیار زیادی دارد. تحقیقات انجام شده نشان داده است که ورزش کردن مزایای بسیار زیادی را برای بیماران مبتلا به ام اس به همراه دارد، ورزش باعث کاهش خستگی، بهبود قدرت بدن، بهبود دامنه حرکات و بهبود عملکرد روده و مثانه میشود.
بیماران مبتلا به ام اس باید از استعمال دخانیات اجتناب کنند
استعمال دخانیات باعث افزایش ریسک مشکلات مختلفی میشود و سرعت پیشرفت بیماری ام اس را تشدید میکند. افراد سیگاری مبتلا به ام اس، با ترک دخانیات کمک شایانی به کاهش سرعت پیشرفت بیماری خود میکنند.
بیماران مبتلا به ام اس باید برای حفظ سلامت خود تلاش کند
افراد مبتلا به ام اس که دچار ناتوانی شدهاند معمولا هر سال پائیز دچار آنفولا میشوند. واکسنهایی که حاوی میکروارگانسیمهای زنده هستند (مانند واکسن ب ث ژ و یکی از انواع واکسنهای زونا) برای افرادی که تحت درمان با روشهای صلاح بیماری قرار دارند کارامد و مفید نیست. این روشهای درمانی میتوانند باعث ضعیف شدن سیستم ایمنی شوند، این امر بدین معناست که واکسنهای حاوی میکروارگانسیمهای زنده، مفید نیستند و میتوانند باعث بیمار شدن فرد شوند.
پول و حمایت مالی
بیماران مبتلا به ام اس که به علت بیماری به صورت پاره وقت کار میکنند یا توانایی کار کردن ندارند به لحاظ مالی به مشکل بر میخورند. این افراد میتوانند در صورتی که فرزند کوچک دارند یا درآمد همسرشان کم است از نهادهای مربوطه در خواست کمک نمایند.
لذت بردن از تفریحات و اوقات فراغت
انجام دادن فعالیتهای لذت بخش میتواند به بهبود کیفیت زندگی با بیماری ام اس و وضعیت عمومی بیمار کمک کند. این بیماران میتوانند در فعالیتهای جسمانی و ورزشی شرکت کنند، به طبیعت بروند، به نقاط مختلف جهان یا کشور خود سفر کنند و در کل هر کاری که برایشان لذت بخش است را انجام دهند تا به این ترتیب با دیگران ارتباط برقرار کنند، فعال باشند، از تجربیات جدید لذت ببرند و اوقات خوشی را سپری کنند و بتوانند به حفظ سلامت خود کمک کنند. به طور کلی آنها میتوانند به تطبیق این فعالیتها با نیازها و روشهای متناسب با خود بپردازند.
بیماران مبتلا به ام اس باید همواره تحرک داشته باشند
تحرک داشتن به معنای رفتن به اماکن و انجام دادن کارهای مورد نظر به صورت مستقل و ایمن است. بیمار میتواند با کنترل علائمش، کاهش ریسک زمین خوردن و استفاده از مزایای وسایل کمکی، وسایل حمل و نقل موجود و خودروهای متناسب، همراه درحال تحرک باشد. تصمیم گیری برای استفاده از وسایل کمکی به منظور راه رفتن یا رانندگی کار سادهای است. در اکثر افراد اولین قدم برای داشتن زندگی سالم فکر کردن خلاقانه و آزاد درباره روشهای جدید برای تحرک داشتن، حضور و فعالیت در منزل، محل کار و جامعه است.